05 « 1.2.3.4.5.6.7.8.9.10.11.12.13.14.15.16.17.18.19.20.21.22.23.24.25.26.27.28.29.30.» 07

新装開店 お庭にようこそ

被災保護動物リスト集・わんにゃん生活・ガーデニング・膠原病

スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

Posted on --/--/-- --. --:-- [edit]

category: スポンサー広告

TB: --    CM: --

--

困ってるひと 

どちらかというと、ひとりでいる方が気楽で好きだ。
大人数で過ごすのは半日が限度かも。
病気してから、ことさらそうなった。


  ぼくも気ままが好きなほうです。

130914dai.jpg



立ち話は、じつは10分くらいで切り上げたい。足もつらいし呼吸もつらい。
不自由があってしゃがめないのが災いして、私が病気だと知っていても、案外大丈夫なんだなとずんずん話を続けるひとがいる。こちらの都合で話しの腰を折るのも申し訳ないので我慢して、家についてバタンキュー(懐っ!)することもしばしば。そういうひとは毎度そうで困ってしまったことがあった。
おでこに、電光掲示板みたいに「もうしんどいので、終わってくださいませ~」って出ればいいのに。

この病気になって25年。いろいろあった。いまは安定してると思う。出来ないことも多いけど、けど、まったくできないわけじゃない。でも健康人の何倍も何十倍も休まなくてはならない。痛みや苦しさにも耐えている。
それに調子の悪いときは人前にでないものだから、その苦労を知ってもらえない。
家人でさえそう。仕事や学校でいない間に休んで、ときにはお薬を使って症状を抑えて、そうして戻ってきたときは元気な顔をみせるように務めたからか、苦労はわかってもらえなかった。
何事もほんとうのところを理解してもらえないのは、苦しいよね。


筆者は同じ系統の病気。症状はわたしの数十倍辛そうだ。
読んでいて、病状がシンクロして苦しくなる。
同県の田舎育ちだったり、発症年齢、考え方、医師との関係、興味の方向(ビルマとか)、メガネのデザイン(笑)、とか、共通点が多くてびっくりしてしまった。それらをつきつめたら自己免疫疾患の発症要因がわかるんじゃないかと思ったほど。


  ・困ってるひと(病気のこと)


困ってるひと (ポプラ文庫)困ってるひと (ポプラ文庫)
(2012/06/21)
大野更紗

商品詳細を見る


  ・さらさらさん(こっちは難解でさらさら読めないのだった。)


さらさらさん (一般書)さらさらさん (一般書)
(2013/03/13)
大野 更紗

商品詳細を見る


私が発病した頃には、元医療関係者なのに知りたい情報を集めるすべさえなかった。
昔は障がいや病気をもったら最後、まともな自己主張は抑えなきゃいけなかった。日陰者という考え方。うちの親なんか田舎の常で私のことをそう思っている。かたわ者。
肉体労働はできないけど、まったく役に立たないわけじゃないのに。
でもいまは、ネットのおかげで、障碍者も多くを知り、そして声をあげられるようになってきた。ブログなんかもいい手段だ。

発症からのことが、すごくわかりやすく書かれている。
もちろん、この方の類稀な才能と筆致力によるところが大きいんだけど。普通はこんな風に自分を表せない。
この本で、明るく書いてるけど、ほんとのところはかなりディープだろう。
たとえば、ペットボトルのふたが開けられないということ。
健常人が想像するところと、実際にそうなった人間とでは現実感がまったく違う。

この方はまだ若い。どうか無理はしないで欲しい。
でも、そのときそのとき、満足できるように生きるのが大事。


雨風が強くなってきた。こっちの台風通過は夕方らしいです。
植物がんばれ~!


130916taihuu18gou.jpg

Posted on 2013/09/16 Mon. 11:28 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

16

コメント

 

台風の被害、あちらこちらで大変だったようですが、とりあえずわかにゃん家は無事だったようで何より。
病気の話には縁が無いないと思っていたスタルカですが、年々、経年劣化が進んでいるので、ペットボトルの蓋を開けられないとか、プラスティック容器を正しく開けられないとか、化粧品やケチャップの栓(丸いシール)が剥せないなど、苛つくくとが多くなりました。もちろん、階段も一気に上がるのは辛いし、下りるのはかなり慎重に一段ずつ・・・。
どれほど元気な人でも避けて通れない道なのだから、もっともっとユニバーサルデザインを増やして欲しいし、街中も便利にして欲しいと思う今日この頃。
わかにゃんの方が対応力を付けていそうなので、威張って先輩面してください!

URL | スタルカ #mWQBed8c | 2013/09/18 00:01 | edit

 

>スタルカさん
台風は、ゴールドクレストがナナメっちゃったけど、他は大したことなく過ぎてくれてホッでした。京都、気の毒ですね。
病気になってね、胸椎骨折でうごけなかったときは手足があって良かった、骨破壊と筋力低下で立てなかったときは補助する手があって良かった、右手がつらいときも左手があってよかったって、手のありがたみをいつも感じてました。手がボケないのは常に使ってるからなんだって。
身体の機能は、粗方、他のどこかで工夫できるように作られてるみたいです。
神様に、なにがあっても動物さんたちを撫でられるように手は動かせるようにしててくださいってお願いしてるんです。
ケチャップの栓は…歯で剥がすか、ハサミの先をぶっ刺すかだなあ(爆)。
抗えないこともありますけどね~。眼と脳の疾患は嫌だわ~。そうならないように大事にしないとですね。

ひとまず、足腰のボケ対策で、AKB48の恋するフォーチュンクッキーが踊れるように練習してます。ピンクレディー以来です。
でも、そもそも歌詞が覚えられません。画面みてると左右逆になってしまいます。どしたらいいの~~~~~!

URL | わかにゃん・ #06McamLQ | 2013/09/18 21:19 | edit

 

歯で剥がすか>その歯も問題なのよっ!!
前歯はとっくに差し歯だから、無理無理〜(笑)

AKB48>それって何???と言ったら叱られそうだけど、全く興味が持てないんだもん・・・問題山積ってところだな〜(爆)

先輩!見捨てないでね〜 m(_ _)m

せいぜい月一に落語を聞いて、大笑いしていろいろな免疫を高める努力だけは続けるとするかな〜。

URL | スタルカ #mWQBed8c | 2013/09/18 21:56 | edit

 

>人生の先輩のスタルカさん
めっそうもないっす。
AKBのはね、Youtubeでいろんなひとたちのダンスがアップされてて、それがたのしいのー
、いま踊れるのがラジオ体操だけじゃ、なんだかなーと思って(//∇//)
小学校の履修科目にダンスが入ったから、NAOくんに教えてっていわれるかも知れないよーん(笑)

URL | わかにゃん #06McamLQ | 2013/09/19 20:27 | edit

アイドルは結構好きよ~ 

ふふふ~わかにゃんさんのAKB見てみたい~私はゆきりんが結構好き~
お天気おねーさんやってる時目がこの子笑っていないって興味湧いたよ~

私は難病でもないけど虚弱で爺様の介護でヘルニア悪化して頸椎痛めて
未だに(今真っ最中に痛い)痛いし、酷い貧血だったり偏頭痛だったり
誰が見ても元気そうなみっひーちゃんなので少し辛いの分る~
非力で私もペットボトルは知り合いが側にいたら開けてもらう~
でもだだの虚弱体質なので
痛みごまかし労働してる~貧乏は辛いわ~
AKBの次はモモクロちゃんに挑戦して~

バイキュ!

URL | みっひー #i9TR/Ooo | 2013/09/25 15:50 | edit

 

>みっひーさん
あの年頃のコたちが一生懸命やってるのみてるといじらしくってね~(おばちゃん♪)
そんで震災で数億円も寄付してくれたのよね。頭が下がるわ。

厚生省指定難病でのペットボトルが開けられないってのはさ、ちょっと違うんだなあ。
私、発症したばかりの急性期は、自分で髪もとかせなかったの。ブラシを持った手が頭まで届かんかったの。筋力低下と痛みとでね。腕を上げるだけで息がきれた。それは病状のただワンシーンで、もっともっと出来ないこと、やれないことが山積みだったの。命がすり減ってるのが実感できるみたいな。
そんなときは当然ひとに会えないから、やっぱ、そこらへんをわかってもらうのはなかなか難しいもんだよね…。

つらいの隠して元気顔って、なかなか厳しいねえ。
実生活って、そんなにそんなにしんどいしんどいっても、言ってられないんだよね…。
言って短期で自滅するか、言わずになんとか踏ん張るか。やっぱり後者を選んでしまうもの。お互いにがんばるべー。

モモクロちゃんはね・・・無理~、しぬ~(爆)

URL | わかにゃん・ #06McamLQ | 2013/09/25 19:54 | edit

Comment
list

コメントの投稿

Secret

Comment
form

トラックバック

トラックバックURL
→http://onyawan.blog93.fc2.com/tb.php/1148-ac76c01a
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)

Trackback
list

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。