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新装開店 お庭にようこそ

被災保護動物リスト集・わんにゃん生活・ガーデニング・膠原病

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外来受診 またかよ~ 

今日はいや~な膠原病の外来受診。
当然ながら、怒りモード。



1年半続けてきた免疫抑制剤のプレディニンは、効果がはっきりとせず、腎機能も変化がなかった。
その半年後から、入院検査のうえで新しいお薬を、と薦められてきたが、予定期間が2週間から2ヶ月の間と、なんともアバウト。
なんとか日常生活はできている。それに子供もまだ一人にはできないし、ペットにも手がかかる。
生殺しのように、たらたらと入院させられて、ぽつぽつと検査をいれられて、次回の採血の結果ね、なーんていわれて、1週間もただベットのうえに放って置かれるのが続くのが目に見えている。
そんなんで、ぜったいに入院なんてするか~~~~!

予定新薬のプログラフは、臓器移植後や白血病に用いられる。他には、筋無力症。
膠原病への投与事例ももちろんあるのだが、残念ながら、ネットで調べても見つけられなかった。
ひとによっては、めまいや動悸、腎機能の悪化、など、まったく受け付けないこともあるそうだ。
一番こわいのが、横紋筋融解症。
阪神大震災の際、外傷で骨格筋を損傷した方が突然のCPK上昇により急性腎不全となり、透析をしなければ助からない「挫滅症候群」という状況があった。
あれと同じだ。
確かにこわい。
だからこその入院なんだろうが、それの見極めに2ヶ月というのは納得できん。

ねばりに粘って、外来でケアできるような方向になった。
前回は副作用の一覧表を忘れて説明ができないのでとかで、先延ばしになった。
で、今回は、いつもの4週間毎の受診を2週間にして、胸部のCTも受け、さあ、今日から始まります、のはずだったのに。

心臓に水がたまっているとのことでおあづけ。

そんなん~。わかってることじゃん!
軽い心肥大も肺高血圧もずいぶん前からだ。
息切れも何年も前から訴えている。

で、循環器科でエコー検査してもらってください。と。
以前やりました、といったら、1年に1回はやっておかないと、と、
いかにもそんなことも知らないのといった態度でいう。
あなたが主治医になってから、1年半経ってますけど~
いままで何をやってきたのよ~、胸部CTのときにエコーもと考え付かなかったのかよ~と暴れだしたくなる。

せっかく、万が一のために、ショップも連休にしたのに。
自分の体だから仕方ないけどさ、、、がっかりさせないでくれよ。

発病した頃の医大の第二内科は膠原病では名の通った方が教授で、そちらのドクターも多かった。
それが、教授が退任、助教授が辞任してからは、ドドドーと崩れてしまった。
いまでは、県内の膠原病とリウマチの重症は、数人の医大医師にまかされている状態なのだ。
きっと、この体制は延々と続くんだろう。
今見ていただいている派遣医師はこのトップ。
大変なのはわかる。わかるのだが・・・
このひと、、、、、、大学に残る医師にありがちな研究家肌で、気さくに話せないんだよね。
たとえ彼が助教授や、講師になっても膠原病専攻の医師は増えないだろう。
かといって、県外の病院を受診するもの難しい。
病歴が長く重過ぎるのだ。
整形外科でお世話になっている病院は、よい病院で文句はないのだが、
残念ながら、大学の派閥の関係で膠原病は診てもらえない。

頭上のスピーカーからびんびんととげとげしい呼び出しの声が響く。
駅のプラットホームの騒がしさに、職員のつっけんどんな態度をミックスして、
陰気な患者(そうさせているのはスタッフ)ばかりの、この病院か、
もしくは、遠い医大に送られて、人生の最後を迎えるんだとおもうと、
かなーり気が滅入ってくる。

2週間後、どうなることやら。
やっぱり入院してやりましょう、なんていいだすんじゃないか?

病人は暇だと思っているヒトがいるが、それは普段健康なヒトが寝込んだ場合なのだ。
慢性病はそうはゆかない。
ひとより疲れるし、ひとより休まねばならない。
けれど、やること、やりたいことは、変わらないのだ。
おまけに、あっちだこっちだと受診で時間がつぶれること多い。
時間が、ない。
身体は70代でも、心も人生経験も欲も人並みなんだよ。
医者よ、医療スタッフよ、勘違いしてくれるな。

ついでだから、言ってしまうが、
治療がうまくゆくことやデータが改善されることと、生活上のしあわせって、必ずしも比例しないんだよ~ん。
たとえば、腎臓に悪いからと食べ物をぎちぎちに制限した生活よりも、多少のリスクはあっても美味しいケーキを食べられる生活を送ることで、嬉しい気持ち・美味しい気持ちは免疫力をアップする。
結果、生きてて良かった、がんばろうにつながってゆくのだよ。

あなたが薦める入院治療は、腎臓にはよいかもしれない。
それで延命にもなるかもしれない。
でも、整形的にすでにぼろぼろのこの身体で老いて生きることがどれほどのものか、あなたはわかってるの?
今、わたしがいなくなったら、動物さんたちは不安定になるだろう。
それをフォローする力は娘にはまだない。
おっとにはもともとない。
先はわからない。
やがては娘もこの家をでてゆくことになるだろう。
動物さんたちの関係も変わっているだろう。
そのために努力しつづけることが大事なの。


治療をどうするか選択をしていいのは、患者本人と、患者が心から信頼する一握りの存在だと私は思ってる。
医療者にできるのは、治療方法の提示とアドバイス、それから、ともに考えることだ。

そこんとこよろぴこ。


Posted on 2008/02/06 Wed. 16:23 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

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06

コメント

プログラフ 

わかにゃんさん
私とは病気も病状も違うけど、同じ膠原病科に通っていて、なんだか信じられないようなお話です。

私はプログラフを使っています。リウマトレックスとの併用なので、量は少ないですけど。(微量療法=0.5mg1カプセル、1日二回朝晩)昨年10月から始めて、今まで特に顕著な副作用は出ていません。

主治医としっかりお話し合いができますように!

URL | みいしゃ #- | 2008/02/06 22:10 | edit

 

>みいしゃさん
だらだらと長い文ですんまそんです。
みいしゃさんも飲んでらしたんですね。心強いわ〜。

夕べ、検索してたら「プログラフ 膠原病」でいくつかヒットしました。これまでは病名で絞ってたの。
みな、一日3mgくらいで、発熱などあれば適宜増減、って感じでした。
わたしはこの20年で病変があちこちにきてて、腎炎も高血圧もあるから、いったん調べなおしたいってのもあるようなんです。腎生検とかね。
プログラフの副作用で助長される症状だし(^^ゞ。

検査をステップステップでやるのは、患者の金銭の負担を考えてのことってのもあるとは思うし、一概にドクター側の不手際とも言えないんですよね。わかってる、わかってるけど・・・・

でも、しんどいわ〜(笑)。

ただ、発病当時、情報量があまりにも少なくて鬱になった頃に比べれば、こうしてネットでいろいろなデータやコミュニケーションを得られる今の時代は夢のようです。

URL | わかにゃん #06McamLQ | 2008/02/07 11:19 | edit

母はラッキー? 

○間木先生ご夫妻 当たりも柔らかく人気ですよぉ。
デイサービスまで広げて・・・ 頑張りすぎ?とも思うけど。
講演や健康教室的なものまで、あの町にしちゃあちょっと異質な開業医かも。
田舎の医療は、 って言い出すと切り無いけど・・・。小さくても人気の医院は患者が溢れ、帰るたびに駐車場が増設されてるところもあってびっくりするよ(笑) 目と鼻の先なのに、通院1日がかりだもんね。
1月末の検査は やっぱり肺のリンパは小さくなってなくて、半年に一度は検査だそう >母
医大の女医さん、○間木先生への資料は出してくれず。
今回も、どうせ眼科に来るならその時いっしょにこちらで検査してください ってキッパリ。
いや行くことは行くけどさ、検査資料ぐらい・・・ねぇ。強くは言って無いんだけど、患者の年齢を考えたら平行してて欲しいってだけ、次はバッタリ倒れてて行けないかもしれない、半年後なんてわからないのよ。
雪道運転できないから、冬の治療がなくて今のところほっとしてます。
暖かくなったらゲートボール始めるんだって〜 教えてくれるのは90代ですってよ。言葉もありませ〜ん。

長くなってしまった、書きたかったのはルミン。
mooに続いて メイにもってことになりました。効果期待したいの。
プログラフもルミンも効いてくれるといいね。

URL | moomama #mQop/nM. | 2008/02/08 09:15 | edit

 

>moomama
冬季はいざとなったらドクターヘリでブイブイじゃね。
頼りになるホームドクターがいるってのはとても良いことだわ。
○間木先生、すっかり事業主だ(爆)。

どーも、医大ってやつはとっつきにくいね。
せいぜい2,3年で外来担当もかわっちゃうんだから、地域との連携考えて欲しいよね。
インフォームドコンセントつーてもなかなか。。。
検査資料も「一応ホームドクターに知らせておきたいので、最近の検査データを教えてください。」って感じではどうだろうか?
便箋1枚分にもならないくらいなんだよ、紹介状って。
患者(ユーザー)にこんなに気を使わせたら、一般企業はやってゆけないのにね。
医学ってほんとに特殊分野。

ルミン、、、なんか懐かしい響き・・・・
覚えていてくれたのね。
必死だったねえ、あの頃。

めいちゃんの最近の画像、ひじのあたりがピンクになってて、ああ、かゆいんだろうなーって見てたよ。せつないよね。
ルミンは、いったい何からできているのやら?
今もあちこち読み直してきたけど、主婦湿疹までなおるというし、けっこうロングランのなぞのお薬だよね。
ただ、あのしょっぱさは、塩分とマグネシウムは多そうな気がしない?体がぽかぽかするというのも、マグネシウム摂取時の特徴だし。
若いめいちゃんには、しばらく投与したら、一定期間をおいて、肝腎の休憩をはかりる、ってインターバル投与がいいような、そんな感じがします〜。




URL | わかにゃん #06McamLQ | 2008/02/08 17:23 | edit

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