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新装開店 お庭にようこそ

被災保護動物リスト集・わんにゃん生活・ガーデニング・膠原病

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ドライアイでした 

眼科に行ってきました。
おかげさまで、角膜の傷もきれいになっているそうです。
治りが早いと先生にたまげられました。
私、いろんなことが起きるけど、いつもサラ~ッとしのげちゃうタイプみたいです。運がいいのだな。

アレルギーではなく、ドライアイだろうとのことでした。
よくよく考えてみたら、このところ遠くがかすんでみえたり、なんとなく目がしょぼつくことがありました。それが前駆症状だったのかも。
風のあるときの庭仕事で一気に傷がついたんじゃないかと思います。
もう症状もほとんどありません。早く治って良かった~!

庭には新顔くんが来てます。
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黄色いバンダナしてました。ボーイスカウトみたいだから「ボイスカくん」と呼ぼうっと。
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オーくんがちょっと風邪気味です。
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JOYくんは、相変わらずベリーキュートです。
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PC前の皆様も、どうかお気をつけくださいね。

Posted on 2013/02/16 Sat. 19:18 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

16

ビバ!アイボンマイルド! 

今日は膠原病の受診日。
近辺には専門医がいなくて、大学から週1回、それも午前中だけの診察で逃すわけにはゆかないのです。
ほとんど5分診察のお薬処方だけで、現状維持が精いっぱい。ステロイドの減量なんて望めませんが。

朝は、昨日のような状態はありませんでした。
恐る恐るというかんじで、車に。
エアコンをつけないのでとても寒い。でも止まらずに到着できました。
1時間半の待合の間、昨晩買ってきたアイボンマイルドで、2度ほど洗いました。
ぬるま湯よりもしみないんですよ。これ!
帰路もノンストップで戻れました。

診察時には、外見的にはなんの変わりもないかんじになっていました。
腫れもかゆみも鼻症状もないことから、みなさんが教えてくださったようにシェーグレン症候群かドライアイになんらかの粉塵がからんだのかも…ということでした。
仮にシェーングレンだとしても、ステロイドはもう飲んでいるので、対症療法で粘膜保護の点眼くらいしか方法がないということです。抗体値は、次回受診時6週間後に採血検査ということになりました。

今後は角膜についた傷が重ならないように、しばらく外出を控えて過ごそうと思います。
これが、季節的なものなのか継続するのかわかりませんが、自宅にいればほぼ普通に過ごせるので、ラッキーだと考えることにします。
もうあの七転八倒の痛みはいやΣ(T▽T;) 。
どうしてもの外出時は、アイボン持参します。

みなさま、貴重な体験談、アドバイス、ありがとうございました。
すっかり疲れてしまったので、レスは明日つけさせていただきますね。

Posted on 2013/02/13 Wed. 20:55 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

13

あかん・・・ 

今日の眼科、死にそうになって行って帰ってきました。
昨日一日で症状はかなり楽になってきて、生活も通常通り。痛みが治まって違和感くらいで1時間に一度の点眼で済んでいました。

眼科へ向かう途中、運転をしている間に、だんだんと症状がひどくなってくるのを感じました。
車を止めては点眼しながら病院へ。
待合の間にだんだんひどくなり、無数の微小なトゲが眼の中で暴れてるみたい。粘膜の熱感まで出てきました。
やはり2分毎に点眼しまくり。隣のじいちゃんが「それ目薬かい?」と聞く。「目に子供でも入れるんかい!」と突っ込みたくなるがその余裕もない。
やっとやっとドクターに見ていただいたら、充血と角膜に傷がついているというだけで原因がわからないのです。
花粉の飛散はまだごく少量だそうで、大気汚汚染の影響は不明。
ひとまず処方薬で経過をみて、また週末に来院してくださいって。
・フルメトロン0.02%(抗炎症ステロイド性剤)
・ティアバランス0.1%(角膜炎上皮障害/ヒアルロン酸ナトリウム)

そのときすでに、とにかく外にいてはダメだという気持ちがいっぱい。洗眼してくださいってお願いする気にもなれないくらい切羽詰ってました。ちょっと洗ったくらいでは無駄だと思えるほどひどくて。

帰路はもう…
眩しいし痛いしでとても目を開けていられず、かすんだ目で事故をおこさないように走るので必死でした。痛いのに涙がでないんです。
車を止めて点眼するものの、ちょっとの間まともに見えるくらいでした。
やっとの思いで戻ってきて、洗面所に走りました。そしたらぬるま湯さえ痛くて洗えない…。
でも家だと全然違う。点眼すれば楽になるのがわかるし、間隔も長くなってきました。
また鎮痛剤を飲んでしばらく寝て、こうしてPCに向かえるようになりました。
まだすごく痛いけど忘れんように意地で書いてます。

車載エアコンで外気をもろに顔に受けたのが悪かったように思えます。
家では空気清浄機をつかってます。
こんなふうなの私だけでしょうか?
ああ、また膠原病だから特異なんだといわれる…。んで原因不明の面倒な患者って眼でみられるのよ。これまで何度もそういう目にあってきたの。憂鬱だ。
明日は膠原病外来でどうしても出かけなきゃいけないんだよね。
花粉症メガネを買うにも外出しなきゃいけないし。
作戦をねらなきゃ・・・
雨か雪になったとき楽になるなら、間違いなく外気になにかあるってことだよね。

Posted on 2013/02/12 Tue. 16:49 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

12

花粉症? 

これまでにもたまにあったんですが、両目がしみて痛くて空けていられないくらいになってしまいました。
いつもなら普通の目薬を入れまくって20分くらいすると治ってくるのに、今日は頑固。
一時間も点眼を続けても痛みがとれない。濡れてるといくらかいいので2分おきに点眼しちゃって。
不思議なことに目ヤニも充血もないんですよね。
たまらずロキソニンを飲んでみたけど全然効かないの。
ごろごろするっていうより、細かな砂粒で瞼の粘膜が擦られたみたいな感じ。
目を開けてもいられず、さりとてつむっていても痛くて。

そういや庭にでていろいろやってたんだっけと、はっとして顔を洗ったら、10分くらいは点眼しなくてもよくなってきました。
気が付いたら、ほんの5時間ほどで目薬はからっぽ。

いまごろから花粉症ってあるのかな?
でも鼻症状は全然ないんだよね。
それとも、中国のあれの影響?東北で?
続くようなら、お医者さんにゆかなくちゃ。気が重いなあ。

Posted on 2013/02/10 Sun. 19:16 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

10

南相馬市鹿島区 12/8/4 14時半 膠原病の方へ 夏風邪にご注意ください 

ここをご覧くださっている方の中には、私と同じく膠原病のSLEとMCTD、の方がいらっしゃると思います。
厳しい暑さに体調も崩れがちだと思います。
夏風邪、大丈夫ですか?

微熱がだらだらと続き、でも受診するほどのひどさでもない、手持ちの解熱剤や市販薬でなんとかしよう、は、危険です。

解熱鎮痛剤は、無菌性髄膜炎を誘発します。
http://www.umin.ac.jp/fukusayou/adr114c.htm
http://www.nanbyou.or.jp/entry/105

ここで取り上げられているのは、【イブプロフェン(商品名:ブルフェン)】ですが、わたしの場合は、【クリノリルとポルタレン】も疑われています。

過去に二度、頭痛と後頸部ののたうちまわるほどの激痛(実際は頸部硬直で動けないのですが)と40度の高熱で倒れた経験があります。
入院治療で2週間ほどで症状は取れますが、パルス療法(ステロイド大量投与療法)を受け、その後の減量に時間を要し、結局は2か月の入院になりました。

怖いのはその後です。
パルス療法を受けると、骨頭壊死の頻度が高まります。
ほとんどの方に大腿骨骨頭壊死等の症状が出ます。
発症期間はそれぞれです。1年後、5年後、私の場合は10年後でした。
まず左骨頭がつぶれ、激痛で荷重できなくなりました。疼痛発現から3週間もせずに手術になりました。
1年置いて、右にも同様の症状が現れ、両股関節が人工骨頭となり、身体障害者3級です。日常生活は普通ですが、続けて歩けるのは100メートル位。そして走れません。
いまは、ステロイドの副作用で筋力も異常に落ちていますし、他の関節にも異変がみられ、下肢が著しく衰えています。階段昇降は手すりなしではできません。

どうかくれぐれも無理をされませんように。
とにかく美味しいものを食べて(←ここ大事)横になることです(←ここもっと大事)。

頑張りましょう。



Posted on 2012/08/04 Sat. 14:31 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

04

やばいのよ~ 

立春がくるとほんとに春めいてくるんだね~
うれしいね~

そろそろ庭仕事の頃だというのに、、、、

膝の痛み勃発。
こんどは左ひざ。
覚悟はしていたんだけどね。
右ひざの調子が良くなって普通にやれたのは、ほんの3カ月くらいだったなあ。
家事はかどったなあ。

床に座るのが一苦労。膝が塩ビのパイプになったみたい。
パンパンで無理に曲げると、ばきっと折れてしまいそう。
長い時間座っていられない。
いまは湿布で済んでいるけど、いずれまた激痛がくるんだろうなあ。
ためいき、ためいき。
右はなんとかなるまで3年近くかかった。左は元々が弱い。
どうなることやら。

------------------------
わたしのなによりのおくすりは、やっぱり動物さんたちだよ。

オーくん
あのね

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気になってるの

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そのおヒゲ。

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  逆さまつ毛、っては聞くけど、逆さヒゲってあり?
  ああ、抜きたい。
    

Posted on 2011/02/07 Mon. 12:18 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

07

夏バテ~ 

いまごろになって夏の疲れがどっと出た感じ。
ずっと続いている咽頭あたりの不調にくわえて、先月は帯状疱疹。
なんとなくだるいまま膀胱炎と胃炎と膝の痛みが勃発。
どれも慣れたもので、初期のうちになんとかなってはいるものの、
重なるとさすがにつらい。
髪ふりみだしたオニババアみたいなカオになってしまったΣ(T▽T;) 。

幸い、むすめが修学旅行中なので、寝て暮らして、V字復活中。
こどもが小さいときにはこれができなくてねえ。
けっきょくは、無理して悪くして入院となっていたもんだ。
ひとがいうほど簡単には休めないんだよね。

いま、病気を持ちながら子育てをなさっているお母さん、お父さん、ほんとにご苦労様です!
どうかどうかご自愛くださいね。



膠原病のドクターは、膠原病由来の腎炎などが専門というスタンスで、ステロイドの副作用には冷たく自分で各科受診してっていわれてしまう。
慢性病にとってはそういうのの管理が大事なんだけどなあ。
仕方ないのであちこち受診するけど、大きな病院は待ち時間が多く疲れるし感染もする。それでまた体調が悪くなる。
思い切って、個人病院を開拓中。
でも、、、、、
ないねー。インフルエンザ予防接種も含めて、膠原病というとなんだか倦厭される感じ。
受診患者をさばくんで精一杯です、ってのがありありとわかる。
経営者でもあるわけだし、なんだか背中に背負ってるものがぼーっとみえる感じ(^^;。
仕方ないんだろうなあ。

中をつなぐ、中規模の病院ってのががない。
3~5人のドクターで運営しているような病院ってなかなかないもんだ。
これじゃ、たまに受診するような元気なひとはいいが、慢性的に病気をかかえる人間にはつらい。
ホームドクターをもてといわれれも、結局は大病院しかないのだ。

ぜひ、複数の医師が常駐する中規模病院を!
って、どこに進言すりゃあいいのよん???




さて、気分転換。

お花がラストスパートです。

白芙蓉さん。けやきの日陰になってしまってなかなか開かなかったのですが、置き場所をかえたら咲いた。
かなり日光好きなのね。
はっぱがすす病になっちゃった。反省。

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こちらは獅子頭の酔芙蓉さん。一輪だけ。

101017suihuyou.jpg

バラはあの暑さでだめになるかと思ってたけど、意外と元気。
お水やり頑張ってよかった。

ガートルードジェイキルさん。
あざやか~

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アブラハムダービーさんもすごいです。
バラの底力。

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Posted on 2010/10/17 Sun. 14:11 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

17

リハビリじゃ~ 

ったく、CHU国のバカ野郎~
あちらには「粛々と」に該当する言葉がないんだそうだ。
謙虚さとかって言葉もないんじゃないの?
やっぱ、教育って大事だと思う。
大国であっても…ちょっとね。学ぶって品格も常識も育てることなのね。
さっさと大地震のあとの復旧してあげなよっ!

さてさて、最近の右ひざ。
これが良いかんじだ。
日常生活なら痛みがほとんどない。スーパーくらいのお買い物なら杖なしでなんとかいける。
家にいて、となりの部屋が遠いと思っていたのがウソのようだ。鎮痛剤も飲んでいない。
2年半、にもなるだろうか。
痛みが出て以来、QOLがかなり下がってしまっていた。
気がつけば、筋力低下以外にも神経が鈍くなっていたり、関節可動域が狭くなっていたりと
身体が変わってしまっていた。
痛みが減った、今だから気がつけたこと。

今日から、正座の練習を始めた。
これまでは床に座ることも満足にできず、やっとこ出来るようになった横座り。
たち振る舞いが、なんでもかんでもよっこらしょ状態で、、、美しくない~Σ(T▽T;) 。
これではいかんとやってはみたが、まるで初めての正座の外国人みたいだ。
関節可動域が狭くなってると、将来オペをしてもそれ以上には回復できなくなっちゃうんだよ。
深く曲げられる範囲はキープしておきたい。

それから、つま先立ちも練習中。
足指を使わないと、階段もうまく登れなくなってしまうのだと気がついたから。
幸い、つま先立ちの師匠は、たーーーくさんいるもんね(笑)。

若いうちにこうなって、これはこれで幸いだったのかも。
年取って倒れてたりしてからのリハビリでは、自分でも混乱してうまくゆかないだろうなって思うもん。
なんてね、物解りのいいひとぶってみたり。ぜんぜんそうじゃないのよ。

実は家族からは、「動物のことばかりにかまけて面倒みてくれない。役にたたないヒト」扱いなの。
動物に嫉妬するのもどうかなーと思うし、面倒みて欲しいのはこっちの方なんだけどなあ。。。
ムスメも同居人も、自分からこうして欲しいとか言わないで、なんでもやってもらえるもんと思ってる。
できないってことがわからない。どれだけ大変かを理解してくれないの。
年中、亡霊みたいに病人らしくしょげてればいいのかしら?
そうもしてらんねーじゃん。自分の人生なんだもん。

もう、やらん。やって疲れて身体おかしくなるのわかったし、そうなってしまっても気づいてもらえない。
言ってもそのときだけ。毎度毎度言わないとダメなの。
怒っても、それでもわかってもらえない。噛み砕いて砕いて砕いて言っているうちに幼児に話しているようでむなしくなる。
やんだくなった~
最悪は、動物さんたちが可哀想な思いをするってことがわかってしまったから。
動物さんは「家族」や「守るべき存在」ではなく、『私の』所有物らしい。残念だけど。


Posted on 2010/09/27 Mon. 19:22 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

27

ウィルスデパート 

大相撲の舞の海さんは、現役時代「技のデパート」と呼ばれていたっけ。
さしずめ今の私は、「ウィルス&バクテリアのデパート」。

また風邪ひいちゃったぃ。
軽い鼻づまりと頭痛、発熱で、毎週ダウンしてるような気がする。
胃もやられれて、うえええ、きもぢわりぃー
風邪なら風邪らしく、鼻水と咳をともなえば「いかにも風邪でつらそう~」なものを!

スーパーなどの人ごみに行くともらっちゃうみたい。
そして今年の風邪は潜伏期間が短い。2,3日で発症しているようだ。
で、3日くらいで楽になって、また・・・

風邪ウィルスに、ヘルペスウィルス。
蜂組織炎で悪さする常在菌たち、マニキュアすりゃあ緑膿菌のグリーンネイル。
ガンジダ菌も膀胱炎も侮るとアブナイ。
眼も、はやり目になりやすい。

ウィルスもバクテリアも、小さいながら生き物を飼ってると思えば
まあ、がんばれるか・・・

「こらっ、いいコにしてんのよ。でないとおうち、なくなっちゃうよ~」

コラーゲンを摂ると、ステロイドで薄くなった皮膚が多少はしっかりしてくれるんじゃあ
ないかと期待してるの。



お薬飲んで熱も下ったし、スキヤキ食いてぇ~って、お肉が頭ん中めぐってるから
きっと明日は大丈夫。


---------------------------------------------

 自転車の件ですが・・・
 サドルのみの盗難には、自転車保険が効かず、お取り寄せとなりました。
 3000円だそうですよ。
 
 盗人さん、もしも自分でつかってるなら、あなたはインキンタムシになぁ~る
 インキンタムシになぁ~~~~るぅ~~~~~~~
 痒くて痒くてたまらなくなぁぁぁぁ~~るぅぅぅぅ~~~~(呪)

Posted on 2010/01/21 Thu. 20:44 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

21

外来受診 

血圧はうれしほどに落ち着いている。
朝も140-90台。頭痛がほとんどなくなったのがうれしい。
日中は120台になることもあって、まだ、低い値に身体が慣れていないかんじ。
ほんとうなら、理想値なのにだるい、疲れる。ふらつく。
お薬でやられたのか、食欲がでない。食べれないと、まただるくなる。。。。
。。。でもやせない。誰か腹肉、もらってくれませんか?
岩手から送っていただいた美味しい物でやっとごはん1杯を制覇。たすかりましたー。

まあ、血圧の件ではドクターもほっとした様子。
(前回はあわやケンカ上等状態だったからなあ)

ただCRPが下がらない。1.68.
ずっと基準値超えなのだ。膝のせいかと思っていたが、このところ、腫れも控え目になってきているのに。
次回は良くなっているのかしら?

でも、いつまでたっても風邪症状が完全によくならないんだよね。
ガンのときは、なにをしても減らなかった体重があれよあれよという間に減っていったっけ。
なんだか、見えないなんかが潜んでいるみたいで、こわゆす。
でも、きっと歳のせい。。。よね(--;。


待合い中、お隣のご夫人とおしゃべり。
リウマチなんだそうな。
でもけっこうおしゃれでね。かっちょいいサンダルを履いているの。
わたしは、病気でも身ぎれいにして、きちんと元気出そうと努力してるひとが好き。
きれいでいるって大変なんだよ。手が痛いと服を着るのもいやになっちゃうんだよ。

ハタチの美しさは神からのたまわりもの。
50の姿は自分の責任。

だったかな。。。わたしにも、もそっとたまわりもの、プリーズ。


Posted on 2009/07/15 Wed. 23:36 [edit]

category: 膠原病や病気のこと

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